|
|
|
| Forsiden Bestil foldere Kontakt Møder Forum Pressemeddelelser MigræneNyt Medlemsområde | |||||
 |
 |
 |
|||
|
Hvad er migræne Vejen gennem behandlersystemet Nyt fra videnskaben Triggere Anfaldsbehandling Forebyggende behandling Vi mener Migrænedagbog Migræne i historien Om Migrænikerforbundet Links  In English
|
Se nyheder på Forsiden « TILBAGE Læs også vores nyhedsbreve, som sendes ud når der er information specielt for migrænikere.PressemeddelelserMigræne giver fordoblet risiko for blodpropper, 8. juli 2010Vi troede at vi var raske og friske, når migræneanfaldene var ovre. Men de engelsksprogede medier var i begyndelsen af juni meget opmærksomme på, at migrænikere som gruppe har fordoblet risiko for blodpropper. Det vender jo helt op og ned på hvordan vi skal se på det at have migræne, siger Anne Bülow-Olsen, formand for Migrænikerforbundet. Migræneanfald har en række kedelige følge-virkninger, og er ikke noget, som bare skal overstås, og så er vi friske igen, siger Anne Bülow-Olsen. Den øgede risiko for blodpropper skyldes, at migrænikere har tendens til højere kolesterolindhold i blodet. Højt kolesterolindhold i blodet giver åreforkalkning, som giver høj risiko for blodpropper. Det hænger formentlig sammen med at migrænikernes stofskifte er en anelse anderledes end hovedparten af befolkningens. Migrænikerforbundet anbefaler, at man spiser en sund kost med begrænsede mængder dyrisk fedt, og dyrker motion ½ time hver dag. Motionen kan være alt fra at tage cyklen i stedet for bilen, en rask travetur, eller havearbejde. Lidt sved på panden er godt. Det er aldrig for sent at begynde på den daglige motion. Kolesteroltallet falder, og risikoen for blodpropper falder dermed også, når man bevæger sig. Der er ca. 500.000 migrænikere i Danmark. Nogle har meget få anfald og er formentlig ikke så udsatte for blodpropper som de, der har mange anfald. Kvindelige migrænikere med aura, som ryger, og som også tager p-piller, har en 10-doblet risiko for blodpropper, sammenlignet med befolkningen som helhed. Migrænikerforbundet anslår at der er ca. 400 migrænikere, som hvert år får en blodprop i hjernen, som direkte følge af at de har migræne. Derfor er det vigtigt for migrænikere at få den daglige motion, og at spise rimeligt sundt. Det kan være svært at komme i gang når man har et migræneanfald, for umiddelbart har man det værre, hvis man bevæger sig, mens man har migræne. Kan man overskue lidt mere krævende motion som en løbetur, giver den daglige motion en ekstra bonus ved at migrænen opleves som knapt så ubehagelig. Det skyldes at vi danner af endorfiner i kroppen, når vi motionerer. Endorfinerne virker smertedæmpende. En anden god grund til at holde kredsløbet i form er, at den meget brugte anfaldsmedicin, triptaner, ikke bør gives til personer, som har kredsløbsproblemer, som f.eks. åreforkalkning. Medicin af typen triptan sætter mange hårdt ramte migrænikere i stand til at passe deres arbejde, familie og andre aktiviteter, næsten normalt. Yderligere oplysninger:
Anne Bülow-Olsen Pressemeddelelse fra Reuters 2.juni 2010 http://www.reuters.com/article/idUSTRE6513MN20100602 Den amerikanske artikel, som er basis for pressemeddelelsen http://www.amjmed.com/article/S0002-9343(10)00129-4/abstract Se også www.migraeniker.dk, hvor der mere forklaring om migræne og blodpropper og link til pressemeddelelsen fra Reuters og til den oprindelige artikel i American Medical Journal.
Migrænikere har ret til behandling i andre EU-lande, 27. oktober 2008Men vi ved ikke om migrænebehandlingen skal godkendes af det danske system, fordi den oftest udføres på et sygehus. Problemet er, at EU ikke har defineret hvad en sygehusbehandling er. Så indtil videre må vi tro, at det er postadressen (sygehus eller klinik) som afgør, om der kan gives tilskud til en behandling i et andet EU-land. En EU-dom fra 1998 (C-368/98) afgjorde, at patienter har ret til at blive behandlet (dog ikke på sygehus) i andre EU-lande uden forudgående godkendelse af behandlingen, og at hjemlandet skal betale for behandlingen. Betalingen kan dog ikke være mere end det, den ville koste i hjemlandet. Hvis du har genstridig migræne, som speciallægerne ikke kan behandle, kan du blive henvist til behandling på en sygehusafdeling. Som regel er behandlingen ambulant, dvs. det er en konsultation, og evt. lidt behandling i løbet af en time eller to. Men det sker oftest på en sygehusadfeling, både her i landet og i andre EU-lande. Hvis den samme behandling blev givet i et andet EU-land på en klinik, som ikke var en del af et sygehus, ville behandlingen uden tvivl skulle betales af det danske sundhedsvæsen, uden forudgående godkendelse. Så lige nu venter vi på at en migræniker, eller én med en anden sygdom, som behandles ambulant, rejser en sag for EU-domstolen om retten til betaling af ambulant behandling på sygehusafdelinger. Eller at EU-kommissionen løser problemet i det direktiv om patientrettigheder i forbindelse med grænseoverskridende sundhedsydelser, som er godt på vej til at blive vedtaget. Så indtil videre er det nødvendigt at tage penge med, hvis man vælger ambulant sygehusbehandling i et af de andre EU-lande - i hvert fald indtil EU har gjort op med sig selv om ambulant behandling på en sygehusafdeling er det samme som behandling på en klinik udenfor et sygehus. Migrænikerforbundet håber at de vise personer i EU vil beslutte, at ambulant behandling ikke skal anses som sygehusbehandling, uanset om den foregår på en postadresse, som siger 'sygehus'. Links Udkast til EU-direktiv om patientrettigheder i forbindelse med grænseoverskridende sundhedsydelser Oversigt over tilskudsmuligheder ved behandling i andre EU-lande Ansøgningsskema om forhåndsgodkendelse af behandling i et andet EU-land EU's forklaringer på de mange begreber Unødigt smertefuldt for migrænikere at slippe ud af medicin. 21. august 2007Selv om Sundhedsstyrelsen erkender, at udenlandske metoder til at afgifte migrænepatienter er lige så effektive og langt mindre smertefulde som den danske metode, ser styrelsen ingen grund til at ændre behandlingstilbuddene i Danmark. Migrænikere, som tager anfaldsmedicin mere end 10 – 15 dage om måneden har en stor risiko for at udvikle medicininduceret migræne. Det vil sige, at medicinen, i stedet for at dulme smerterne, fremkalder endnu et migræneanfald. Eller med andre ord, migrænen kommer igen hver dag. Hvis man er kommet ud i at have medicininduceret migræne, er der kun en kur. Man må holde en pause fra anfaldsmedicinen, uanset om man tager triptaner eller smertestillende medicin. Hvert år får omkring 500 danskere valget mellem otte uger uden medicin eller at fortsætte med den medicininducerede migræne. -Otte uger med konstant migræne er næsten ikke til at holde ud. Hverken for én selv eller familien. Det er også svært at passe sit arbejde, når man har det så dårligt over så lang tid. I udlandet er afgiftningsperioden helt ned til en eller to uger, siger Migrænikerforbundets formand Anne Bülow-Olsen. Sundhedsstyrelsen har udtalt at ”metoden der bruges i Glostrup [Dansk Hovedpinecenter, som er landscenter for behandling af migræne og hovedpine] synes at have samme effektivitet som de metoder, der er beskrevet fra udlandet.” Uanset at den danske metode påfører patienterne otte uger med ubehandlet migræne, mens migrænikere i andre lande kan holdes smertefrie, sluttede Sundhedsstyrelsen med, at ”de videnskabelige artikler ikke giver anledning til ændring i behandlingstilbuddene i Danmark.”
Migrænikerforbundet kan ikke forstå, hvorfor Sundhedsstyrelsen fastholder den lange og smertefulde afvænning: Hun konkluderer, at de danske patienter ikke har samme beskyttelse mod unødige smerter som dyr, som ifølge Dyreværnslovens § 1 skal beskyttes bedst muligt mod smerte. - Det ville formentlig aldrig blive accepteret at udsætte en gris for otte uger med voldsomme smerter. Men de danske neurologer behøver ikke at tilbyde danske migrænikere en afgiftningsmetode, som er smertefri, selvom resultaterne af den smertefrie afgiftning er lige så gode som af den danske model, siger Anne Bülow-Olsen. Mange migrænikere gennemfører afgiftningen uden lægehjælp, så de har kontrol over situationen. Et andet alternativ kan være at betale den fulde pris for behandlingen på en udenlandsk klinik, hvor der tilbydes en afgiftning med minimale smerter. -Det kan da ikke være Sundhedsstyrelsens mening, at uheldige migrænikere skal straffes med unødige smerter, fordi de er kommet ud i et overforbrug af medicin. For uanset at mange migrænikere kender nogle af de faktorer, der udløser deres migræne og i nogen grad kan undgå anfald, vil der være situationer, hvor medicinforbruget løber løbsk, siger Anne Bülow-Olsen. Se evt. http://www.migraeniker.dk/documents/sminsept06.html med hele sagsforløbet. Medicin-zapning er et valg som apoteket kan hjælpe med. Jyllandposten 10. november 2006Når vi går på apoteket og får udleveret vores receptpligtige medicin, får vi tilbudt den billigste, hvis ikke lægen specifikt har skrevet at vi skal have et dyrere produkt. Men vi kan til enhver tid bede om at få et af de lidt dyrere mærker, hvis vi selv betaler den fulde difference mellem det billigste og det lidt dyrere. De af os som selv kan hente vores medicin er derfor ikke tvunget til at tage den billigste medicin, som omtalt i artiklen ”Ingen hjælp til medicinzappere” (JP 5. november 2006). Vi kan til enhver tid holde fast i et velkendt mærke mod en oftest beskeden merbetaling. For migrænikere har introduktionen af kopimedicin i 2006 betydet, at prisen er faldet til 20% af den oprindelige pris på en tablet, som kan gøre en migrænedag til en arbejdsdag. Prisen på den oprindelige medicin og kopiprodukterne har vekslet, så original og kopier skiftevis har været billigst siden maj, hvor patentet på de mest solgte tabletter udløb. Men forskellen i pris mellem original og kopi er lille i forhold til den oprindelige pris. Så hvis man har gode erfaringer med piller fra en producent, er der ikke nogen væsentlig økonomisk grund til at acceptere et andet produkt. Hvis kopimedicinen ikke var på markedet, ville vi stadig betale dyrt for en medicin, som gør det muligt for mange af os at klare job, familie og alt det andet. Men det ville være en stor hjælp til de patienter, som ikke følger med i detaljerne i prisdannelsen på kopimarkedet, hvis apotekerne oplyste om hvilken producent, der er ophav til vores medicin inden medicinen udleveres. Så ville vi alle få et reelt valg mellem produkterne og vi kan vælge at holde fast i et produkt, vi har tillid til. Og så er der ikke brug for en bagatelgrænse, som foreslået af Apotekerforeningen.
Anne Bülow-Olsen Klinisk afprøvning er producentens opgave. Jyllandsposten 20. oktober 2006Klinisk afprøvning er den naturlige afslutning på udviklingen af et nyt lægemiddel. Det skal afprøves på en god og repeterbar måde, så vi patienter kan være rimeligt sikre på at der ikke opstår uventede bivirkninger, når vi tager medicinen. De kliniske afprøvninger følger (bør følge) en kogebog, som sikrer, at der er kontrolgrupper, at samme patient ikke ’bruges’ til afprøvninger, som kan påvirke hinanden osv. Grundforskningen opbygger ny viden, som er forudsætningen for at vi kan få den nye – og forhåbentlig gode – medicin. Det er derfor ikke rimeligt når Bent Hansen, Karin Verland og Jens Winther Jensen i Jyllandsposten d. 17. oktober 2006 slår til lyd for at der skal skaffes flere offentlige midler til klinisk forskning. Det er vel dokumenteret at industriens kliniske sammenligninger generelt favoriserer deres egne præparater, og det kan ikke være en offentlig opgave at støtte den type ’forskning’. Det er heller ikke rimeligt at én industri (medicinproducenterne) skal have støtte til at få afprøvet deres produkter inden de markedsføres. De andre produkter vi køber i dagligdagen er afprøvet af producenten, uden offentlig støtte. Der bør derimod være rigeligt med offentlige midler til at efterprøve en del af industriens kliniske afprøvninger, så det ved stikprøver sikres, at de resultater, som producenterne fremlægger ved bedømmelsen af et nyt præparat, er troværdige. Så patienterne fortsat kan have tillid til medicinen.
Anne Bülow-Olsen Kopimedicin – bedre end ingenting. Jyllandsposten 4. oktober 2006Debatten om kopimedicin drejer sig i høj grad om at medicinen måske ikke er helt den samme som originalerne, og derfor kan give enkelte patienter reaktioner, som de ikke får af deres normale originalprodukter. Det er en væsentlig del af debatten om kopimedicin, men også kun en del. Kopimedicinen er normalt betydeligt billigere end originalprodukterne. På Migrænikerforbundets foranledning er der nu et kopipræparat blandt de specifikke anfaldsmidler mod migræne. Nogle af os er så rige, at det ikke betyder alt for meget om vi tager en originaltablet til over 50 kr. eller en kopitablet til 18 kr. Men andre har hidtil måttet vælge deres medicin ud fra økonomiske grunde, og har derfor måttet vælge smertestillende medicin, som kun giver en mindre lindring. De har derfor ikke fået del i den moderne medicins bedre effekt, som gør at migrænikere som regel kan passe arbejde og dagens andre gøremål, selvom de har et anfald. Som jeg ser det, er det derfor fint at der kommer billigere kopipræparater på det danske marked. De rige kan vælge efter eget skøn, og de, der har mindre likvide midler, har nu muligheden for at vælge kopipræparaterne frem for de smertestillende midler. Vi har endnu ikke hørt om migrænikere, som har oplevet at kopitabletterne er mindre gode end originalerne.
Anne Bülow-Olsen Dyr julegave fra Glaxo, 11. december 2005Læserbrev til Dagens Medicin GlaxoSmithKline trak d. 5. december 2005 Imigran filmovertrukne tabletter ud af det danske marked. Vi har det senest års tid haft mulighed for at vælge Imigran Sprint, som er det samme aktive stof (sumatriptan) inden i en skal, som revner når den bliver våd. Salgsargumentet for Sprint er at den virker hurtigere. Men med det samme aktive stof er forskellen begrænset til den tid det tager at få tabletten opløst i maven, og den tid er ubetydelig i forhold til den samlede tid inden migrænepatienterne får den ønskede lindring. Der er dog én væsentlig forskel på de to typer Imigran. Imigran filmovertrukne tabletters patent udløber i maj 2006, mens Sprint’en har mange års patent at se frem til. Det ser ud til at GlaxoSmithKline forsøger at flytte patienternes forbrugsvaner fra at bruge den ’gamle’ tablet over på den nye, så den høje pris på triptanerne kan fortsætte, selvom det gamle patent udløber, fordi det vil se ud som om der ikke længere er et marked for de filmovertrukne tabletter. Der sælges triptaner for over 200 millioner kr. om året i Danmark. En reduktion af priserne på triptanerne, fra det hidtidige prisleje på over 50 kr. per tablet, når kopipræparaterne kommer på markedet, har været imødeset med længsel af de 33.000 Imigran-brugere. Migrænikerforbundet håber der vil være mange migrænikere, som vil bede om at få den billigere kopimedicin når patentet på den ’gamle’ Imigran udløber. Det vil spare både patienterne og staten en pæn bunke penge. Imigran Sprint er en dyr og rigtig dum julegave til både tilskudssystemet og migrænikerne.
Anne Bülow-Olsen Tillid til lægen bygger på åbenhed - også om fejl, maj 2005Læserbrev i Dagens Medicin 27. maj 2005. Praktiserende læge Henrik Lund Jacobsen havde i Dagens Medicin nr. 15/05 et debatindlæg om sundhedsministerens forslag om at offentliggøre klager over læger på Internettet. Lund-Jacobsen mener at forslaget vil ’gøre alle til tabere’. Det er jeg helt uenig i. Hvis mit bilværksted laver noget kludder, finder jeg et andet. Jeg kan vælge et, der er autoriseret, som bruger originale reservedele og uddanner medarbejderne i netop mit bilmærke, eller jeg kan vælge et uautoriseret værksted, som måske er lidt billigere. Når jeg vælger læge har jeg intet objektivt grundlag for mit valg. Jeg aner ikke om min læge har stribevis af klagesager bag sig, eller om han/hun er omhyggelig og udfører sit arbejde kompetent. Uanset at mit helbred og min krop for mig er langt vigtigere end en bil, som jeg kan skifte ud, hvis den ikke længere duer. Lægerne er utilbøjelige til lade patienterne vide om de har været udsat for klager. Jeg kan læse de anonymiserede klagesager på Internettet, men jeg aner ikke om det er min rare læge, som er omtalt i en alvorlig sag. Det gør mig usikker for jeg spekulerer selvfølgelig på om jeg lægger mit liv i hænderne på en kluddermikkel. Min usikkerhed gavner ikke samarbejdet mellem lægen og mig. Det ville være langt tryggere for mig, og dermed også være basis for et bedre samarbejde, hvis jeg kunne se om min rare læge var involveret i klagesager, hvor patienten havde fået medhold. Nu ved jeg kun at vi snakker hyggeligt sammen, men jeg aner ikke om lægen kan alt det andet, som læger skal kunne. Tillid er grundlaget for et godt samarbejde. Patienternes tillid til lægen kan ligge på et meget lille sted hvis der ikke er åbenhed fra lægens side, også om fejl. Jeg har kun et liv og en krop, så jeg søger selvfølgelig det bedste værksted.
Anne Bülow-Olsen
Hvad er vigtigst – lægens rygte eller min livskvalitet?
Læserbrev i Dagens Medicin 5. November 2004
Men lægernes organisation PLO er ikke enig heri. I den nyligt udgivne rapport om efteruddannelse (Rapport fra arbejdsgruppen for praktiserende lægers efteruddannelse 1. september 2004, skrevet sammen med Amtsrådsforeningen) skriver lægerne bl.a. i afsnit 5.1.2.1: ”De praktiserende læger er af den opfattelse, at ”diplomer” ikke nødvendigvis er et udtryk for, at lægen har ændret adfærd og øger kvaliteten i arbejdet.” Som patient er det meget foruroligende, at lægernes organisation ikke mener, at deres medlemmer lukker ørerne op, når de er på kursus. De siger jo her, at man nok kan få lægerne på kurser, men i hvert fald nogle læger ikke bliver klogere/bedre læger af det! Yderligere er det foruroligende, at læse at ”Almen praktiserende læger arbejder ofte solo i egen praksis og risikerer således at blive hængt unødigt ud ved offentliggørelse af ufortolkede efteruddannelsesoplysninger.” Som patient er det vigtigt at kunne identificere de læger, som ikke magter deres opgave. Læger, der ikke har taget sig sammen til at blive efteruddannet, har et problem, som smitteraf på patienternes velfærd. Hvis jeg kunne se, at den praktiserende læge ikke havde været på kursus i de områder, der er relevante for min behandling (eller slet ikke i nogetsomhelst), kunne svingende patienttilgang måske få ham til at overveje en faglig opdatering. Vi forlanger ikke et stort og kompliceret kontrolsystem, men blot at der i venteværelset eller på internettet er en liste over de kurser, som lægen har været på de seneste år. Lægernes indflydelse på vores livskvalitet er meget større end supermarkedets, som skal udstille sin Smiley. Vi kan kun se det som klokkeklar protektionisme, når lægernes organisation ønsker at holde hånden over de brådne kar (de uuddannede) indenfor standen, frem for at varetage patienternes tarv og få renset det værste bundfald ud af standen.
Anne Bülow-Olsen
Migræne giver hjerneskader. 22. september 2004Man har hidtil troet, at migræne kom i anfald, og når anfaldet var ovre, så var vi lige så gode som tidligere. Det holder ikke stik længere. Migræne er en fremadskridende sygdom, som giver hjerneskader, og flere skader jo flere anfald man har haft.Professor Richard Lipton, fra New York’s Albert Einstein College of Medicine, fortalte i går på en konference i London arrangeret af det britiske The Migraine Trust, at der nu er resultater, som viser at nogle migrænikere har hjerneskader. Jo flere anfald, jo større skader i hjernen. Især migrænikere med mere end 4 anfald om måneden, og migrænikere, som tager smertestillende medicin (for migrænen) mere end en gang om ugen, og migrænikere som er svært overvægtige, har størst risiko for at udvikle hjerneskader. ”Det er meget forskrækkende” siger Migrænikerforbundets formand Anne Bülow-Olsen. ”Men det er ikke overraskende. Under et migræneanfald nedsættes blodtilførslen til dele af hjernen drastisk, og det lyder helt rimeligt, at nedsat blodtilførsel til dele af hjernen kan medføre varige skader.” Migræne er velkendt af mange. En ud af 4 kvinder i alderen 30 – 55 år har haft et migræneanfald i løbet af det sidste år, og ca. 6% af de voksne mænd har haft et anfald i samme periode. 3% af migrænikerne udvikler på et år flere og flere anfald, og efterhånden har de migræne næsten hver dag. ”Disse uhyggelige oplysninger understreger, at det er vigtigt at forske og informere om hvad der udløser migræneanfaldene” siger Anne Bülow-Olsen. ”Vi kan ikke bare acceptere at tage anfaldene som de kommer’, når vi ved at de giver varige mén. Det er vigtigt at både patienter og læger aktivt gør noget for at finde ud af hvad der udløser – i hvert fald nogle af – migræneanfaldene. Kendskabet til sammenhængen med hjerneskader gør det 1000 gange vigtigere at undgå lige netop det, der måske udløser et anfald.” ”Desværre er lægerne ikke så varme på at hjælpe med dette. Vi er alle sammen forskellige, siger de, og det kræver tid at identificere triggerne for den enkelte. Forebyggende medicin er en af mulighederne, men som patient er det altid bedre at undgå end at forebygge medicinsk” siger Migrænikerforbundets formand. ”Vi ved at mange kvinder har migræne som følge af at de tager østrogener. Der er måske andre måder at opnå samme effekt, uden at få masser af migræneanfald. Og vi ved at mange migrænikere ser en klar sammenhæng mellem visse fødevarer (rødvin er det klassiske eksempel) og migræneanfald. Mere oplysning herom kan give den enkelte mulighed for at fravælge nogle anfald.” Migrænikerforbundet har netop udsendt pjecer om fødevaremigræne og østrogenmigræne. Nyheden om hjerneskader som følge af migræne gør disse til central læsning for alle migrænikere.
Vi vil vide mere om migræne! April 2004Migrænikerforbundet har spurgt medlemmerne om hvad de ønsker sig. Og der kom to helt klare svar: 1. konkrete oplysninger fra forskningen og 2. mere om migræne i medierne. Eller med andre ord: migrænikerne ønsker at både de selv og alle andre får mere viden om migræne.Forskningsresultater er basis for et godt liv MigræneNyt er et prunkløst lille blad, som sendes ud til Migrænikerforbundets medlemmer. Indholdet er nyt fra videnskaben, læserbreve og indlæg om forbundets holdning til aktuelle emner. Redaktionen spurgte læserne om, hvad de ønskede sig at læse om, og hvad de gerne ville have fra foreningen. 112 ud af ca. 800 medlemmer har svaret.
Svarene viste en voldsom hunger efter kontant viden. 99% af svarpersoner læste nyt fra forskningen hver gang, og mange skrev personlige kommentarer om, at det var meget vigtigt for dem at få denne type information! Et patientforeningsblad er ikke hyggelæsning. Det er stedet, hvor mennesker med samme sygdom får troværdig viden om deres sygdom. Videnskabelige resultater præsenteret af en uafhængig forening er formentlig de mest troværdige konkrete oplysninger patienter kan få. Fra lægen får man en mundtlig orientering og måske lidt på tryk, og i medierne er der ofte kommercielle interesser i at fremme salget af en bestemt type medicin. Derfor er det måske ikke så forbløffende, at medlemmerne ønsker forskningsresultater i foreningsbladet. En hurtig gennemgang af en tilfældig stak patientforeningsblade viser, at der er store forskelle, både i udstyr og indhold. Nogle er fint glittede og med smukke billeder i farver, men indeholder ikke ret megen information, andre er ydmyge og har et reelt indhold. Og nogle er både flotte og indholdsrige. Migrænikerforbundets medlemmer har klart peget på, at det er indholdet der er vigtigst. Migræne i medierne er også et stort ønske Enhver omtale af migræne i medierne er også et stort ønske blandt migrænikerne. Vi spurgte ikke hvorfor de gerne vil have mere om migræne i medierne, men antager at der er et bredt ønske om at alle, både migrænikere og ikke migrænikere, får mere at vide om denne sygdom. Måske især for at skabe basis for en større accept af at migræne er en fysiologisk sygdom, og ikke noget med ’hysteriske damer’.
Succeshistorier om migrænikere, som klarer sig godt, er fin læsning. Men emner som medicinprisernes urimeligt høje leje, migrænens følgevirkninger i form af mindre uddannelse, lavere lønninger og flere fraværsdage og forældres, børns og ægtefællers reaktioner når der kommer anfald i hjemmet, er også vigtige at skrive om for både migrænikere og andre. En generel opmærksomhed på disse vigtige emner gør os i stand til sammen at gøre noget ved dem! Migræne er en sygdom udløst af en række biokemiske stoffer i vores krop. Men den er stadig en skjult sygdom. Mange tør ikke vedgå at de har anfald af frygt for at det vil give bagslag i arbejdslivet. Migrænikernes udtalte ønske om at få mere om migræne i medierne, må læses som et udtryk for, at de ønsker at sygdommen bliver gjort ’stueren’, dvs. noget man kan snakke med kollegerne om ved frokostbordet. Ikke al medieomtale er god. Medierne bringer jævnligt artikler, som er udarbejdet af et kommunikationsbureau for et medicinalfirma. Historierne er nydelige og rimeligt informative, men munder mere eller mindre åbent ud i at det er godt at tage sin medicin. Forebyggende tiltag og livsstilsændringer som kan hindre udviklingen af en af de store sygdomme omtales sjældent. Set fra patientforenings-vinklen, er disse artikler ren reklame – måske ikke med produktets navn i store bogstaver, men næsten. Det er ikke lige den slags information patienterne søger i medierne; de foretrækker information, som kan komplementere lægernes forklaringer, forklaringer på hvad der sker i kroppen, debatter om samfundsforhold og oplysning om forebyggelse gennem livsstilsændringer eller andet, som ikke er skrevet med henblik på at skabe øget medicinsalg. Baggrundsoplysninger:
Undgå nye E-numre, der giver migræne. 10. august 2003Blot mistanken om at et nyt tilsætningsstof kan fremkalde migræneanfald bør få de ansvarlige i EU til at stoppe op og overveje om stoffet er nødvendigt, siger Migrænikerforbundets formand Anne Bülow-Olsen. En rapport i det anset tidsskrift Headache (maj 2003) indikerer, at disponerede personer kan få migræneanfald, hvis de indtager stoffet sucralose. Stoffet er under overvejelse som et nyt tilsætningsstof på EU’s liste over godkendte tilsætningsstoffer (E-numre), og foreslås tilladt i en række lavenergi-slik og søde sager, i æble- og pærecider og en lang række alkoholiske drikke, foruden sauce, sennep og i kosttilskud. Derfor har vi bedt fødevareminister Mariann Fischer Boel om at arbejde på at f.eks. sødemidler testes for om de kan fremkalde migræne inden de optages på EU’s liste over tilladte tilsætningsstoffer. Migrænikere med fødevarefremkaldt migræne har kun en mulighed, hvis de vil undgå en mængde migræneanfald – at undgå alle de moderne fødevarer og drikke, som kan indeholde stoffer, som fremkalder migræne. Vi er nødt til at holde os til de rene råvarer, og undgå alt, der er på glas, tube eller flaske, hvis vi vil undgå anfald fremkaldt af fødevarer. Vi må selvfølgelig også undgå chokolade og stærk ost, og mange reagerer specifikt på sojaprodukter. Men disse produkter er mere synlige og lettere at undgå end tilsætningsstofferne. Med den nuværende lovgivning skal ingredienser, som udgør mindre end 25% af det færdige produkt, ikke indholdsdeklareres for alle de stoffer de indeholder – dvs. der kan være migrænefremkaldende stoffer som aspartam i syltetøjet i kagen eller i tomatpureen i ketchup’en, og det kan vi ikke se på deklarationen. Vi regner med at op til 5% af den voksne befolkning kan få migræneanfald af ’noget de spiser’. Nogen er nok mere følsomme end andre, så det svært at sætte faste grænser for, hvad vi kan tåle, siger Anne Bülow-Olsen. Derfor må vi som udgangspunkt arbejde for, at vores mad ikke med vilje tilsættes stoffer som giver de mest følsomme fødevaremigrænikere anfald. Alternativet, med fuld deklaration af alle indholdsstoffer, som det kendes fra USA, er også en mulighed – det kræver blot, at migrænikere læser varedeklarationerne omhyggeligt, og har et godt kendskab til, hvilke E-numre og andre ingredienser, de skal undgå. Migræne er en alvorlig sygdom, som giver en væsentlig reduceret livskvalitet og som kan give ekstra sygedage, hvis man er hårdt ramt. Derfor er det vigtigt at vi undgår ’unødige’ anfald på grund af uigennemtænkt lovgivning i EU, siger formanden for Migrænikerforbundet Anne Bülow-Olsen.
Vi vil helst undgå migræneanfald. 20. maj 2003
... siger Migrænikerforbundets formand Anne Bülow-Olsen. Derfor oplyser Migrænikerforbundet om hvad man selv kan gøre for at undgå migræne. Migrænikerforbundet tror alle migrænikere gerne vil gøre en indsats for at undgå anfald, hvis bare de ved lidt om hvad de skal gøre. Men det kan være svært, og kræver støtte fra både lægen og de nærmeste. Derfor sender vi heftet ”Hvad kan man gøre for at få det bedre med migræne?” til alle de praktiserende læger og neurologer, såvel som til Migrænikerforbundets medlemmer. Det er selvfølgelig også lidt af en provokation at sende heftet til de praktiserende læger. De får som regel deres information om migræne fra medicinalvirksomhederne, men i industriens informations-hefter er vægten selvfølgelig lagt på medicinen. Vi lægger vægt på det, der kan udløse migræneanfaldene, og hvad den enkelte, evt. sammen med lægen, kan gøre for at undgå anfald. Forebyggelse er et af regeringens slagord, så vi håber at heftet også vil blive en brik i debatten om, hvem der har forpligtelsen til at oplyse patienter og læger om, hvad man selv kan gøre for at mindske sine medicinudgifter. Migrænikerforbundet modtager ikke midler fra medicinalindustrien, og heftet er trykt med støtte fra Tips og Lotto og Helsefonden. Støtten har gjort det muligt for Migrænikerforbundet at udsende heftet og dermed opfylde lige netop det, som politikerne gerne ser. Hjælp til selvhjælp, så medicinudgifterne kan reduceres. Den vigtigste udløser af migræneanfald er østrogensvingninger, som kan udløse anfald hos 10% af alle voksne kvinder. Op til 25% af kvinderne i den fødedygtige alder har migræne, de fleste med anfald omkring menstruationen. Også mange kvinder efter menopausen har migræne. Mange yngre og ældre kvinder får anfaldene fordi de tager østrogener, enten som p-piller eller efter overgangsalderen. Vedlagte hefte forklarer hvad man kan gøre for at undgå denne type migræne. Det er f.eks. vigtigt for kvinder at overveje, om det er værd at tage ekstra østrogen, hvis man har migræne. En del kvinder og ca. 6% af alle mænd og børn har migræne af andre årsager. De fleste får formentlig anfald fordi de reagerer på stoffer i visse fødevarer. Heftet forklarer hvordan man kan forsøge sig frem og identificere de fødevarer, som giver anfald. Mange får migræne af chokolade, rødvin og stærk ost, men der er stribevis af andre fødevarer, som indeholder de stoffer som giver anfald. Vores råd til fødevaremigrænikerne er at spise rene friske råvarer. Det er sikrest at undgå alle massefremstillede produkter, hvor der kan være ingredienser, som er er fermenteret af bakterier, dvs. stort set alt det, der er på flaske, glas, dåse eller som serveres som ’færdigretter’. Desværre er alle ingredienser ikke på varedeklarationen, og det kræver en del specialviden at gennemskue, hvilke ingredienser, der kan udløse migræneanfald. Vi håber heftet til blive læst grundigt og vil bidrage til at migrænikere kan få et liv med lidt færre anfald. Hvor mange har migræne og hvorfor? Hver 7. kvinde og hver 20. mand og barn har haft mindst et migræneanfald i løbet af de sidste 12 måneder. Det svarer til at ca. ½ million danskere har haft mindst et migræneanfald indenfor det sidste år. Kvinder har oftest migræne udløst af hormonelle svingninger, enten på grund af hormontilskud eller de naturlige månedlige svingninger, mens mænd og børn især formodes at have fødevaremigræne. Hvad betyder migræne i dagligdagen? Migræne giver stærkt reduceret livskvalitet – lige så meget som vedvarende ondt i ryggen. Selvom skalaen på figuren får forskellene til at se små ud, er livskvaliteten for begge grupper så meget lavere end det forventede, at lægerne klassificerer migrænikerne som ’alvorligt handikappede’, både fysisk og psykisk. Forfatterne understreger, at det er vigtigt at undgå at udvikle et medicinmisbrug, som giver migræne næsten hver dag. D. M. Meletiche, J. H. Lofland og W. B. Young, 2001. Quality-of-life differences between patients with episodic and transformed migraine. Headache 41, 573-578. Hvor meget medicin bruger migrænikere? I 2001 tog de ca. 250.000 danske migrænikere, som har været til læge med migrænen, i alt ca. 5 millioner doser migrænemedicin (Lægemiddelstyrelsens tal). De fleste migrænikere har relativt få anfald, men en mindre gruppe har mange anfald. Ca. 5% af de migrænikere, som tager triptaner (anfaldsmedicin mod migræne), har migræne hver anden dag eller mere – svarende til at over 2000 danskere har migræne næsten hele tiden! De tager 38% af den migrænemedicin, der udskrives på recept fra lægerne. Kilde: D. Gaist, 1999: Use and overuse of sumatriptan. Pharmacoepidemiological studies base don prescription register and interview data. Cephalalgia 19, 735-61. Forsvinder migræne når man bliver gammel? Især kvinder i den erhvervsaktive alder har migræne. Den store hyppighed af migræne i alderen mellem ca. 30 og 50 år falder sammen med den alder, hvor mange tager p-piller. Migræne forsvinder med alderen hos mange, men nogle fortsætter med anfald hele livet. Som regel bliver anfaldene mildere med alderen. Kilde: R. B. Lipton et al. 2001. Prevalence and burden of migraine in the United States: Data from the American Migraine Study II. Headache 41, 646-657.
Medicin er ikke altid af det gode. Februar 2003Indlæg i Amtsrådsforeningens blad Mandat Medicin er godt, når vi har brug for den. Men vi tager alt for meget medicin – og somme tider med alvorlige bivirkninger til følge. Det er der brug for mere oplysning om, skriver formanden for Migrænikerforbundet Anne Bülow-Olsen. Vi kan ikke undvære medicin – slet ikke. Men medicinen skal bruges, der hvor den er nødvendig, og ikke ’fordi man ikke rigtigt gider andet’.
Migrænepatienter tager dyr medicin, og de årlige udgifter til vores medicin stiger også, fordi flere og flere migrænikere finder ud af, at de med moderne anfaldsbehandling kan have et rimeligt liv med arbejde og normale sociale kontakter. Migrænikerforbundet gør alt, hvad vi kan for at oplyse migrænikerne her i landet om, hvad den enkelte selv kan gøre for at undgå nogle anfald. Der er formentlig ca. 40.000 danske kvinder, som har migræne hver måned som følge af, at de tager østrogenholdige p-piller, og omkring 25.000 kvinder som har migræne hver måned, fordi de tager østrogenerne efter overgangsalderen. En solid oplysning herom ville få mange kvinder til at overveje, om østrogenerne er den rette vej for dem, og store udgifter til triptaner kunne spares. Tilsvarende er der mange danskere, som har fødevaremigræne uden at vide, at det er noget de spiser, som udløser deres migræne. Kun de færreste ved, at der er – mindst – to stoffer, som udløser fødevaremigræne. De to stoffer dannes af bakterier, og findes derfor i fødevarer, som enten er lidt for gamle eller har været opbevaret for varmt, eller som har været fremstillet ved en proces, hvor de tilsatte bakterier – måske utilsigtet – danner disse to stoffer. Også et stort medicinforbrug kan give yderligere migræne. Migrænikerforbundet oplyser efter bedste evne om, hvad der kan udløse migræneanfald, men har begrænsede muligheder. Forbundet tager ikke imod medicinalindustriens midler, og det giver selvfølgelig nogle økonomiske begrænsninger, men også frihed til netop at tale offentligt om hvordan man undgår migræne. Jeg er overbevist om, at der er penge at spare på medicinudgifterne ved at investere i information til patienterne, for vi har grundlæggende ikke lyst til at være syge og tage medicin, bortset fra når den er nødvendig. Der er ikke andre end sundhedsvæsenet og de uafhængige (og derfor små og fattige) patientforeninger til at løfte denne opgave, fordi der er ikke en egentlig ’fortjeneste’ i den. Lægefejl skal rettes på en konstruktiv måde. Januar 2003Læserbrev i Information Lægefejl, hvadenten de er udeladelsessynder eller forglemmelser eller forkert behandling, som fører til et dødsfald er utilgivelige for de involverede af åbenlyse årsager. Men de fejl og udeladelser, som ødelægger patientens livskvalitet er også alvorlige. Manglende behandling eller manglende oplysning kan være den forskel, som afgør om en patient har et godt liv med fuld fart og alle slags aktiviteter, eller et liv, som er hæmmet af smerter. Migrænikerforbundet ønsker ikke at sammenligne et dødsfald med dårlig livskvalitet, men mener, at debatten om lægernes fejl bør omfatte alle former for undladelsessynder. Manglende diagnose, manglende laboratorieanalyser, manglende behandling og specielt manglende information om forebyggelse eller hvordan en sygdoms virkning kan håndteres i det daglige er alle lægefejl, for de er hver for sig afgørende for patienternes livskvalitet. De praktiserende læger har mange opgaver, og det er en stor opgave at have paratviden om alle de hyppige sygdomme og hvordan de kan håndteres. Men som patienter forventer vi at få en behandling, som gør vores liv bedre, så vidt det er muligt. Der er i Danmark omkring 700.000 kvinder, der af den ene eller anden årsag tager østrogener (ca. 450.000 p-pillebrugere og ca. 250.000 ældre kvinder, som tager østrogener efter overgangsalderen). Ca. 10% af dem eller op til 70.000 kvinder har statistisk set udviklet migræne som følge af østrogentilskuddet. Vi ved ikke hvor mange der er blevet orienteret om risikoen for migræne på grund af østrogentilskud, men hører ofte fra kvinder, som ikke har fået denne information. Hver enkelt kvinde, som ikke er orienteret om at der er en væsentlig risiko for at udvikle migræne indenfor de første ca. 6 måneder af østrogentilskudsbehandlingen er efter Migrænikerforbundet udsat for en lægefejl. Kvindernes livskvalitet reduceres af migrænen, uanset om de får en god og effektiv behandling for anfaldene. Migrænikerforbundet er ikke specielt ude for at straffe de læger, som har glemt at fortælle at der kan komme migræne som følgevirkning af østrogentilskud. Men vi finder at det er et minimumskrav til en praktiserende læge, at huske at fortælle kvinder, der ønsker østrogener, at ca. hver 10. kvinde, der tager østrogener udvikler migræne indefor de første 6 måneder. Så kan de disponerede kvinder selv vælge om de vil have østrogener og migræne, eller om de foretrækker andre måder at håndtere prævention og afkalkning, og lægen undgår at skabe endnu et tilfælde af reduceret livskvalitet.
Derfor dette læserbrev som information om sammenhængen mellem østrogentilskud og migræne så denne form for lægefejl kan reduceres i fremtiden. Det gælder først og fremmest om at erkende fejlene og rette dem på en konstruktiv måde i den fremtidige praksis.
Anne Bülow-Olsen Migrænikerforbundets arbejde kan kun gennemføres med din støtte - bliv medlem eller send et beløb på giro 440 7652. Opdateret 21. august 2007 |
||||
