Vi mener...

Patienterne mangler helt i denne konstellation. Vi er ’kun’ nævnt med ordet ’borgere’ som målgruppen for faglige arrangementer og reklamer. Vi kan ikke engang sende en klage til nævnet. NSL er dermed et stærkt værktøj til internt at fastlægge branchens retningslinier og normer for, hvor grænsen går for rimelig markedsføring af medicin. Men der er intet der tyder på at disse grænser vil komme til at tage hensyn til patienternes tarv.

Jeg er utryg ved NSL. Nævnet vil kunne presse grænserne for hvad der er etisk acceptabelt for direkte reklamer til offentligheden. Reklamer til offentligheden øger salget af medicin, både til patienter og til raske medborgere, og det er derfor oplagt at industrien vil forsøge at flytte grænserne for hvad der er acceptabelt.

Vi patienter har brug for uvildig information om medicinen. Vi vil vide om medicinen er virksom, om den har væsentlige bivirkninger og om der er billigere eller bedre muligheder, end det vi tilbydes. Vi har ikke brug for reklamer; hverken i medierne eller – smukt pakket ind i faglighed – hos lægen.

Til toppen

Lægen, som burde være vores faglige rådgiver, får sine oplysnin-ger fra medicinalindustrien. Oftest har han mødt mere end én sælger af migrænemedicin, og statistisk set udskriver lægen oftere den medicin, han senest er blevet informeret om af en sælger. Så lægens forklaringer om hvilken type medicin der er bedst for patienten er allerede farvede af medicinalindustrien.

Internettet er fuldt af sygdomssider. Rigtigt mange er oprettet af medici-nalfirmaer, og fortæller om en eller flere sygdomme. Informa-tionerne kan være gode, og på de dansk-sprogede sider er der endnu ikke direkte reklamer for medicin. Vores sundhedsminister ønsker at infor-mationen til patienterne skal være opdateret, pålidelig, forståelig, gen-nemskuelig, relevant og i over-ensstemmelse med EU-lovgivning.

Ministerens krav åbner mulighed for at medicinalindustrien bruger de forskningsresultater, som de har købt og betalt danske og andre læger for at lave. Rigtigt megen videnskab har kun til formål at vise at ’min’ pille er den bedste.

Patientforeninger har anstrøg af ’græsrod’, og virker derfor troværdige. Desværre er der mange patientforeninger, som er tæt knyttede til et eller flere af de firmaer. Måske er det derfor mange patientforeningers hjemmesider undgår at omtale medicinen, der bruges til behandlingen. Ingen hjælp til patienterne her.

Vores informationskilder om medicinen er indlægssedlen, som vi først ser når vi har medicinen i hånden, og derudover reklamer, smukt serveret som information fra producenterne. Vi ville aldrig finde os i at vælge bil eller computer på den måde.

Det er uvildig information vi har brug for! Direkte information fra producenterne giver os ikke et egnet grundlag for et at vælge den bedste medicin.

Til toppen

Udviklingen for Sumatriptan blev sammenlignet med udviklingen for to andre typer medicin, som også er markedsført i lidt ændrede udgaver, men hvor der ikke er presset på for at få substitution mellem billigere kopipræparater og den nye, lidt ændrede medicin. Hverken de relevante patientforeninger eller Lægemiddelstyrelsen har taget initiativ til at få vurderet, om ændringen er så væsentlig, at substitution er (u)mulig.

Det er forståeligt - om end ikke sympatisk - at patientforeninger, som er påvirket af producenternes reklamebrøl, ikke kan vurdere, om der er en egentlig forskel mellem den gamle og den ’forbedrede’ udgave af pillerne. Men det er en undladelsessynd af de store, at Lægemidddelstyrelsen ikke på eget initiativ vurderer substitutions-mulighederne for disse ’let forbedrede’ udgaver af medicin, som kommer på markedet lidt før patentet på den oprindelige udgave er ved at udløbe.

Vi ser gerne, at Lægemiddelstyrelsen i fremtiden aktivt vurderer alle nye ansøgninger om forbedrede typer medicin, med henblik på aktivt at søge efter disse potter guld, som bare venter på at blive samlet op.

Lægemiddelstyrelsen siger selv at de arbejder for at der er sikre og effektive lægemidler på markedet, og at de har fokus på samfunds-økonomien. I disse tilfælde ser det ud til at Lægemiddelstyrelsen har glemt sine visioner.

Vi har en rigtig skidt situation – patientforeningerne er ikke i stand til at vurdere om de ’forbedrede’ midler faktisk er bedre eller om det er reklamegas, og Lægemiddel-styrelsen påtager sig ikke opgaven. Hvordan får vi så råd til de nye hospitaler?

Til toppen

Det har været spændende at følge udviklingen, men også frustrerende, for Sumatriptan er nu formentlig billigere i Danmark end noget andet sted i verden, men de andre triptaner følger ikke efter (endnu).p> Migrænikerforbundet har med forundring fulgt debatten om kopimedicin, og de problemer der følger med kopipræparaterne. Vi tror gerne, at der kan være nogen, som reagerer på forskellige følgestoffer i pillerne der tages mod enkelte sygdomme. Og det er derfor vigtigt at deklarere præcis hvad der er i tabletterne. Og det er utilstedeligt, hvis skiftet mellem to kopipræparater medfører, at medicinen skal tages på forskellige tidspunkter eller i forskellige mængder, som det har været nævnt i pressen.

Men det betyder ikke, at al kopimedicin er noget hø. Vi har ikke hørt fra migrænikere, som har fået problemer med kopipræparaterne, men vi har hørt fra mange, som er glade for fortsat at kunne få de ´gamle´ tabletter i stedet for Imigran Sprint.

For nu at være helt sikre på at ´vores´ kopipræparater ikke er noget snyd, bad vi producenterne af kopipillerne om dokumentation for at de faktisk fungerer præcis ligesom de oprindelige piller. Desværre måtte vi ikke se selve dokumentationen, som er indsendt til Lægemiddelstyrelsen.

Nu venter vi i spænding på om der kommer en afsmittende effekt på de andre triptaners pris, eller om det danske marked er for lille til at det er umagen værd at reducere prisen.

Hvis det danske marked for triptaner generelt bliver blandt verdens billigste, kunne tendensen til billigere triptaner måske sprede sig til den øvrige verden. Det skulle være en fornøjelse, om en lille uafhængig patientforening ikke blot kan reducere én triptans pris væsentligt i Danmark, men også kunne påvirke prisen på triptaner i den øvrige verden generelt.

Til toppen

Migrænikerforbundet gennemgik listen, og fandt at 14 ud af 32 præparater havde en væsentlig prisstigning i den periode, det har været kendt at de ville være med på listen.

Størst prisstigning, procentvis, fandt vi for Relpax, som er den triptan (anfaldsmedicin til migræne), der anbefales. Relpax dækkede i 2004 ca. 15% af det danske triptanmarked, og var i en lang periode en del billigere end de andre triptaner. I april 2005 steg prisen på Relpaxtabletter til samme niveau som de øvrige triptantabletter af tilsvarende styrke.

Amterne har et begrænset budget for medicinudgifterne. Derfor er en væsentlig hensigt med amternes lister at begrænse udgifterne til medicin. Det er et prisværdigt formål, men når listen er låst fat i et år eller mere, og medicinpriserne svinger hver anden uge, hænger økonomi og hensigt ikke sammen.

Lægerne kan på computeren lynhurtigt finde hvilket præparat der til enhver tid er det billigste. Amternes motiv med besparelser på medicinen burde derfor kunne klares med en anbefaling om at vælge med økonomisk fornuft.

Også Sundhedsministeriet arbejder på en rekommandationsliste. Denne omfatter endnu ikke migrænemidler, men Sundhedsministeren har forsikret Migrænikerforbundet, at den nationale rekommandationsliste ikke vil tage økonomiske aspekter med i overvejelserne, men kun bygge på lægelig evidens (dvs. videnskabelige publikationer).

Følger lægen de amtslige lister, påtager han/hun sig en sælgerrolle som ikke er passende, for et ud af en række migrænepræparater. Lægen bør anbefale den medicin, som er bedst egnet til den enkelte patient. Vi bør ikke presses til at vælge et præparat, hvis vi hellere vil have et andet, som måske er billigere.

Nu må vi se, om de praktiserende læger følger amternes økonomiske lister, eller ministerens faglige listes anbefalinger.

Til toppen

Vi har flere gange bedt Dansk Hovedpinecenters læger om at forklare os baggrunden for at man skal være uden anfaldsbehandling (med triptaner eller smertestillende medicin) i 8 uger ved en afgiftning efter et overforbrug specielt af triptaner. Vi bliver gang på gang mødt med sætninger som ’Vi vil ikke fortælle jer hvorfor vi mener det er den bedste behandling’. Vi har spurgt specifikt om henvisninger til hvor vi kan læse om de fysiologiske processer efter et triptanoverforbrug, men fik samme svar: ’Det vil vi ikke fortælle om.’

Vores neurologer er veluddannede, er anerkendte i hele verden som gode forskere, og er ledende i det internationale arbejde med migræne. Men de vil ikke fortælle os om noget så enkelt som hvorfra de har fået tanken om 8 ugers total afståelse fra anfaldsbehandling. Vi har bedt om referencer til den videnskabelige litteratur, men får hver gang svaret ’Det vil vi ikke oplyse’.

Vi ønsker ikke at blive informeret om alle detaljer i beslutninger om alle behandlinger. Men lige i dette tilfælde udsættes allerede hårdt ramte patienter for uger med væsentlige smerter og ubehag. Der stilles ikke tilsvarende krav til migrænikere i f.eks. USA og Canada. Derfor mener vi at der er grund til at bede om en forklaring netop om denne behandling.

Tilliden til lægerne er i fare, hvis en patientforening ikke kan få en forklaring på hvorfor patienterne udsættes for en meget smertefuld behandling (eller som her, mangel på behandling).

Til toppen

1) Har dine aktiviteter været hæmmet af hovedpine en dag eller mere i løbet af de seneste 3 måneder?
2) Har du kvalme eller kaster op når du har hovedpine?
3) Bliver du generet af lys, når du har hovedpine?

Svarer man ja til to af disse spørgsmål, er det meget sandsynligt, at man lider af migræne. Det var konklusionen på en artikel i Neurology i august 2003. Denne simple diagnose skulle gøre livet let for de praktiserende læger, som ikke længere behøver at huske hele den officielle definition på migræne.

GlaxoSmihtKline forsøger nu at få tilladelse til at markedsføre Imigran på basis af at patienterne besvarer de tre enkle spørgsmål på apoteket, og på den måde får en ´hurtigdiagnose´ og dermed mulighed for at købe den receptpligtige medicin. Men spørgsmålene viser ikke om vi

a) har højt blodtryk, har åreforkalkning eller har haft blodpropper
b) blander med antidepressiver og ergotaminpræparater
c) er gravid eller ammer

Så længe apoteket ikke er forpligtet til at sikre, at patienterne er ´egnede´ til at bruge triptanerne, er det risikabelt for patienterne at tage imod tilbuddet om hurtigdiagnosen og triptantabletterne. På den anden side kan det være rigtigt snildt for patienter, som allerede tidligere har fået triptaner på recept, at kunne undgå at skulle hente ´automat-recepter´, hvor lægen end ikke kikker på os.

Apoteket ved allerede om vi tidligere har fået disse tabletter og kunne fint udlevere triptaner til migrænikere, som indenfor f.eks. det sidste halve år har fået udleveret triptaner på recept.

Vi har tidligere kritiseret, at lægerne fornyer recepten på triptaner i meget lange perioder uden at se patienterne. Vi gennemgår mange ændringer i f.eks. blodtryk på 10 år, og triptanerne kunne blive risikable for os. Derfor er det vigtigt at vi ikke går for længe mellem at vi bliver set efter for om vi stadig har et rimeligt blodtryk, og ikke har udviklet andre sygdomme, som påvirker triptanernes virkning.

Vi må derfor fastholde, at triptaner kun bør tages efter aftale med lægen. Men apoteket kan god administrere en del af udleveringen og spare os alle for lidt besvær.

Til toppen

Det lyder fint, at målrette indsatsen, så vores læger bliver bedre rustet til at overbevise os alle om at en sund levevis er til alles bedste. Hjertekarsygdomme, kræft, depression, astma, diabetes, rygerlunger, slidgigt og knogleskørhed kan alle afhjælpes i nogen grad gennem en fornuftig livsstil med mere motion, sund mad og mindre røg mv.

Sund livsstil er vigtig. Både for de samlede sundhedsudgifter og for den enkelte. Der kan givetvis spares mange milliarder på sundhedsbudgettet, hvis vi alle spiser lidt sundere, lægger smøgerne på hylden og motionerer lidt mere.

De 8 sygdomme er klart ´store´ folkesygdomme. Men det ser ud til at de 8 vil sluge hele regeringens indsats på forebyggelsesområdet. Som altid, når der fokuseres, er der andre områder, som ikke kommer i fokus. Der bliver derfor ingen offentlig information om hvad lægerne kan gøre for at hjælpe os, ud over receptblokken.

Migræne får derfor ikke del i midlerne, selvom det er en sygdom, som er forbundet med store omkostninger og som i nogen grad kan undgås gennem mindre ændringer i livsstilen (især: overvej dit forbrug af hormon-piller og spis fødevarer uden biogene aminer).

Som så ofte før, ligger bolden derfor hos patientforeningerne. Det er stadig os, som skal sørge for at lægerne bliver mere bevidste om, at migræne kan mindskes hos mange gennem en levevis, som tager hensyn til vores tendens til migræne.

Ikke en lille opgave for en lille forening.

Til toppen

Det blev der smilet en del ad, og vi fik klar besked flere gange om at det var noget vås.

Nu ser det ud til at bøtten er vendt. En gennemgang af de amerikanske hjemmesider for de fem producenter af triptaner på det danske marked viser at 4 ud af fem har en side, hvor eksterne udløsere er omtalt i detaljer, og fødevarer er nr. 1, nr. 3 to gange og nr. 5 på listen over triggere på disse hjemmesider (se også s. 24).

Måske er det bare ´tiden´ som har været med os. Måske er der helt andre kræfter på spil. Det vil vi aldrig få at vide. Men det luner at tænke på at det måske var Migrænikerforbundets indsats som har gjort verden opmærksom på at vi ikke ´bare skal finde os i´ at have migræne. Vi kan selv gøre noget for at få det lidt bedre, hvis vi kender en eller flere udløsende faktorer.

Hvis en amerikansk migræniker i retten kan bevise, at han/hun er blevet forholdt information om at han/hun selv kunne gøre noget for at få det bedre, selvom det var velkendt, kunne det blive en dyr sag. Udviklingen går mod, at det er muligt at anklage producenter af f.eks. fødevarer for et ødelagt liv, hvis man kan bevise at et produkt har givet masser af migræneanfald. Så medicinalvirksomhedernes oplysninger om f.eks. fødevarer er formentlig et forsøg på at afværge en sådan anklage.

Uanset motiverne til informationen er Migrænikerforbundet tilfredse med at fødevarer som migrænetriggere nu er et anerkendt begreb.

Til toppen

Migræne har mistet sin uskyld. Et anfald er ikke bare nogle timer med ubehag. Det er en akkumulerende sygdom – noget som for hvert anfald giver endnu en lille skade eller risiko for en skade, som ikke går væk af sig selv.

Hjerneskaderne kan være (små) skader i det hvide hjernevæv, formentlig fordi blodtilførslen under anfald er nedsat, så dele af hjernen dør. Skaderne er ´subkliniske´ – dvs. vi bliver ikke synligt påvirkede. Vi kan stadig tænke, tale og bevæge os. Vores synsevne nedsættes fordi synsbarken (i den bageste del af hjenrne) ikke fungerer optimalt. Den enkelte migræniker opdager det måske ikke, fordi det kommer snigende, og vi ser da stadig det meste. Hjerneblødninger og blodpropper i hjernen er velkendte følgevirkninger af højt blodtryk og højt kolesteroltal – endnu to alvorlige former for hjerneskader, som kan være permanente.

Hvis migrænikere har en tendens til at udvikle en serie skader i hjernen som ikke reparerer sig selv efter anfaldet er ovre, bør alle sejl sættes til for at undgå anfald. De fleste af os kan nu holde anfaldene i ave med triptaner. Det er fint. Men med den nuværende nye viden er det endnu vigtigere at forsøge at undgå anfaldene. Kun ved at undgå anfald kan vi nedsætte risikoen for at udvikle hjerneskader.

Vi ved ikke om hjerneskaderne kommer af migrænen eller af medicinen. Ingen af undersøgelserne har opdelt migrænikerne i triptanbrugere, håndkøbsmedicinbrugere, migrænikere på forebyggende medicin og ´naive´ migrænikere (lægernes ord for migrænikere, som ikke har taget en bestemt type medicin). Så vi ved faktisk ikke, hvad der skyldes migrænen, og hvad der skyldes medicinen.

Migrænikerforbundet håber det fra nu af vil stå med flammeskrift på indersiden af migrænikeres og migrænelægers øjenlåg, at det altid er bedre at undgå et anfald end at behandle det. Vi må have forskning i hvordan vi undgår anfald, og migrænikere skal informeres om hvad de selv kan gøre.

Så vi ikke udsætter os selv for en øget risiko for hjerneskader.

Til toppen

Det var klar tale. Migrænikere vil gerne have kontante oplysninger, og de vil gerne have at resten af samfundet også skal vide mere om migræne.

Vi tager det første som en tillidserklæring til MigræneNyt, for bladet indeholder – sammenlignet med andre patientforeningers blade – masser af nyheder fra videnskaben. Det vil vi fortsætte med. Forskningen finder hele tiden ud af mere, og vi plukker det ud af den store mængde nye videnskabelige publikationer, som vi mener er mest interessant for mi-grænikere og deres behandlere. Det er vigtigt for den enkelte at kende sin sygdom og at være godt orienteret om, hvad lægerne finder ud af, så man kan komme i en god dialog med sin egen læge.

Mere oplysning i medierne er et godt ønske. Der er stadig millioner af danskere, som kun har ganske lille forståelse for migrænikernes problemer, og medierne er eneste adgang vi reelt har til at fortælle om vores sygdom. Måske kunne der også være en enkelt praktiserende læge, som kunne blive opdateret på området, hvis der var større interesse i medierne for vores sygdom.

Vi vil alle sammen gerne læse om vores egen (eller venindens) sygdom i aviser og ugeblade. Hvis der listes lidt konkret viden med ind i historien, er det rigtigt fint. Kuriøse historier kan vi ikke bruge til noget, selvom der måske er en vis underholdningsværdi i dem.

Men vi vil især gerne have mediernes støtte til at få bred accept af at migræ-ne er en sygdom, som giver nogle problemer for den enkelte, men som man normalt kan håndtere, så livet kan leves normalt. Rigtigt mange migrænikere klarer dagen og vejen i fin stil, men tør ikke sige til kolleger og andre, at de af og til har brug for en time med lidt fred, når et anfald er under opsejling, og anfaldsmedicinen endnu ikke har fået ordentlig fat.

Migræne rammer op til 25% af de erhvervsaktive kvinder og ca. 6% af de erhvervsaktive mænd. Det er utroligt, men migræne er stadig mange steder en skjult sygdom; vi har brug for mediernes støtte til at vende dette billede, så migræne bliver noget man kan snakke om ved frokostbordet på arbejdet uden at det får konsekvenser for karrieren.

Til toppen

Der er lavet ganske mange afprøvninger, som viser, at nogle alternative terapier hjælper ved bestemte tilstande. Akupunktur har f.eks. en dokumenteret effekt på migræne, i hvert fald i en periode.

Nogle alternative behandlere mener ikke, at deres terapi kan testes i lægevidenskabens kontrollerede forsøg. For den direkte personkontakt og vekselvirkning mellem terapeut og klient er også vigtig, og den kan man ikke med rimelighed fjerne i et kontrolleret forsøg.

Vi hører også ofte at den alternative terapeut skræddersyr terapien til den enkelte klient ved at tage udgangspunkt i netop dette menneskes livssituation, symptomer osv. Denne individualitet gør det svært at indpasse alternativ behandling i en klinisk afprøvning med kontrolgruppe. Meget vanskeligere end når lægen ´blot´ skal give enten en tablet medicin eller en uvirksom kalkpille til alle patienterne i forsøget.

Hvorfor spørger man så ikke bare den enkelte patient, om behandlingen har hjulpet? Hun kan jo på egen krop mærke en eventuel virkning. Men det går ikke. Selvom en patient får det bedre, er det ikke sikkert, at den gode virkning skyldes selve behandlingen. Hvis du f.eks. går til en behandler på grund af migræne, og migrænen aftager i løbet af behandlingen, er det ikke sikkert (selvom det er fristende at tro det), at det er behandlingen, som har fjernet migrænen. Måske er der sket andre ting i dit liv på samme tid, som har påvirket migrænen.

Det kan kun afklares i et forsøg med en kontrolgruppe, dvs. en gruppe patienter, som får aktiv behandling, og en tilsvarende gruppe, som får ´snydebehandling´. Kun hvis den aktive behandling giver klart bedre resultater end snydebehandlingen, er der grundlag for at konkludere, at behandlingen har en effekt.

Det duer heller ikke, at terapeuten argumenterer, at ´jeg har et kartotek med 200 mennesker, som er blevet helbredt af min behandling´. En terapeut er helt ubevidst tilbøjelig til at anse netop sin egen behandling for så god, at det ikke er nødvendigt at gå den kritisk efter i sømmene.

Der er brug for masser af kontrollerede forsøg før vi som brugere kan vide om de mange tilbud om alternativ behandling har nogen effekt.

Til toppen

Medicinalfirmaernes sundhedsportal har masser af gode oplysninger, debatfora, nyheder og kostråd, blot for at nævne lidt af det, der kan findes under migræne. Der kan også være et link til Migrænikerforbundets hjemmeside. Man føler ikke, at man faktisk er på besøg hos et firma, som producerer en stor del af vores medicin, måske lige bortset fra, at der ikke er nogen reklamebannere, som stjæler den bedste plads på skærmen.

Som netsurfer med et mål om at lære om migræne, skal man se sig godt for. Det kan være svært at se, hvem der er ’afsender’ af et budskab. For læseren er det sværeste måske at se det, der ikke fortælles. Fortielser eller ej – det er afsenderen, som former indholdet, og læseren, som selv må sortere.

Som hovedregel kan man nok regne med, at netsider med flot design er lavet af nogen, som gerne vil sælge noget, mens sider med skrabede effekter kan være etableret af nogen, som i højere grad har en teknisk budskab til læseren. Internetsider fra mange offentlige institutioner er ret kedelige rent visuelt, men er spækkede med konkrete oplysninger. Men der er selvfølgelig også internetsider med et salgsbudskab, som er enormt kedelige, og informationssider, som er spændende.

Nettet er godt for os, der leder efter noget helt bestemt – men vi skal se os godt for, og tænke mens vi surfer.

Til toppen

En patientforening må være åben – både for nye teorier, og for de strømninger, der rører sig blandt medlemmerne. Vi har medlemmer, som er svigtet i det traditionelle lægesystem, og som har fundet lindring i det alternative, ligesom der er medlemmer, der sværger til lægerne og ikke ønsker at se på det alternative system. Som forening må vi have plads til dem alle.

Vi har derfor i en årrække haft foredrag afholdt af de bedste danske migræneforskere blandet med mere eller mindre accepterede alternative behandlere. Det er op til den enkelte, om man vil tro på, hvad foredragsholderne siger.

Migrænikerforbundet sætter stor pris på talefriheden. Den er måske vores vigtigste redskab som patientforening. Så længe vi ikke driver kvaksalveri eller kommer med injurier, kan vi tale frit om vores sygdom og dens årsager.

Vi bruger også talefriheden når vi råber op og siger ting, som næppe er populære i alle kredse. Vi har bidraget væsentligt til diskussionen om det etiske i at have sponsorer til patientforeninger, og vi taler højt om, at migræne ikke nødvendigvis er noget man behøver at acceptere, selvom visse læger finder de velinformerede og spørgelystne patienter vanskelige og medicinalindustrien hel´re så, at vi tager vores medicin uden at stille spørgsmålstegn ved, om den er nødvendig.

Hvis vi vil kunne fortsætte med at forfægte vores holdninger, må vi også acceptere, at andre har skæve meninger, og at de skal kunne præsentere dem for os.

Det står selvfølgelig enhver frit for, hvilke informationer og meninger man vil vælge at acceptere eller tro på. Hvis man ikke får mulighed for at læse/lytte til et varieret udbud af informationer, begrænser man dette valg. Derfor lader vi både læger og alternative behandlere komme til orde, og lader den enkelte afgøre, hvad man vil tro på.

Til toppen

Der er i alt fire videnskabelige undersøgelser over chinookens virkning på migræne. Tre af dem er skrevet af et læge-team fra Canada, og en af læger fra Frankrig (samme type vind blæser fra Alperne som fra Rocky Mountains).

De canadiske læger fandt i 1995, at der ikke var nogen grund til at tro, at chinooken påvirker migrænikere. Det samme blev undersøgt i Frankrig i 1997; det er altid en god idé indenfor lægevidenskab at undersøge en sag flere gange og bruge store mængder data, for at være sikker på, at resultaterne er troværdige. Det viste sig, at der var enighed blandt forskerne i Canada og Frankrig – migræne og chinook har ikke noget med hinanden at gøre. Den franske undersøgelse var ganske omfattende, og byggede på i alt 304 patienters dagbøger gennem et helt år.

Men så spurgte de canadiske forfattere i 1997 en lille gruppe migrænikere – såmænd blot 13 personer - om de ville føre dagbog over deres migræne, og efter en varm sommer fandt de, at der var en lille tendens til at de 13 udvalgte migrænikere fik lidt flere anfald, lige før eller mens den hede vind blæste. Det blev blæst op i medier og videnskabelige fora, så alle nu ’vidste’ at chinooken giver migræne.

I 1999 gentog samme forskergruppe undersøgelsen, nu med 75 patienter. Det viste sig, som for de 13, at der var en ubetydelig stigning i anfaldene når den hede vind blæste, men også at halvdelen af patienterne selv mente, at de fik migræne af vinden! Og det blæses nu op i populærvidenskabelige tidsskrifter og aviser og blade, så vi andre bestemt også vil tro, at vi får migræne af klima-ændringer. Det minder meget om den ene fjer, der blev til 7 høns.

Det er katastrofalt for alle os almindelige migrænikere, når en meget lille undersøgelse, som er i modstrid med en eller flere mere omfattende undersøgelser, bliver blæst op som den evige sandhed i medierne. I dette tilfælde er det oplagt, at der ikke er megen grund til at tro på chinooken som udløsende faktor, men det er langt fra alle tilfælde af ’misinformation’ på grundlag af såkaldt videnskab, der er så lette at gennemskue.

Vi lægger vores liv i hænderne på dem, der forsker om vores sygdom. Og vi bliver fyldt med varm luft igen og igen.

L. J. Cooke, M. S. Rose og W. J. Becker, 2000. Chinook winds and migraine headache. Neurology 54, 302-7.

J. Piorecky, W. J. Becker og M. S. Rose, 1997. Effect of Chinook winds on the probability of migraine headache occurrence. Headache 37, 153-8.

P. Larmande, B. Hubert, A. Sorabella, E. Montigny, C. Belin og D. Gourdon, 1996. [Influence of changes in climate and the calendar on the onset of a migraine crisis]. [Article in French] Rev Neurol (Paris) 152, 38-43.

M. S. Rose, M. J. Verhoef og S. Ramcharan, 1995. The relationship between chinook conditions and women´s illness-related behaviours. Int J Biometeorol 38, 156-60.

Til toppen

Sådan er det også i de kredse, som studerer migræne og dens årsager. Nogle forskere har forklaret, at chokolade kunne fremkalde migræne, i hvert fald hos visse migrænikere. Andre siger det modsatte.

I tidsskriftet Cephalalgia (December 1997) skriver D.A. Marcus, L. Scharff og L.M. Gourley, at de har sammenlignet reaktionerne på chokolade og carob (et produkt som kan tilberedes, så det ligner chokolade) hos 63 kvinder med kronisk hovedpine. Kvinderne havde enten migræne (halvdelen af dem), spændingshovedpine (en tredjedel af dem) eller en kombination af migræne og spændingshovedpine (resten). Forskerne fik forsøgspersonerne til at spise en særlig diæt, som skulle give mindst mulig fødevareinduceret migræne i to uger. Derefter fik de chokolade, som enten var den ægte vare eller snydeproduktet, som ikke skulle give migræne.

Forskerne viste, at ca. en fjerdedel af forsøgspersonerne havde hovedpine efter at have spist chokolade, mens lidt flere havde hovedpine efter at have spist carob (snydechokoladen). Artiklen konkluderer derefter, at chokolade ikke fremkalder migræne i en gruppe af blandede hovedpinepatienter, og at de dermed er uenige med konklusionen fra en række tidligere undersøgelser.

Men ved nærmere eftersyn er der problemer med undersøgelsen. Patienter med kronisk hovedpine har (som definition på kronisk hovedpine) hovedpine hver anden dag eller oftere. Ved at vælge disse forsøgspersoner har man udvalgt de forsøgspersoner, som giver det mest uldne resultat, fordi de så ofte har hovedpine. Det er derfor vanskeligt at vide, hvad der er chokoladehovedpine og hvad der er anden hovedpine.

For den enkelte migræniker, som måske kan få migræne af chokolade, er det langt mere interessant, hvis en undersøgelse viser, at bare en enkelt patient reagerer på chokoladen, end når undersøgelsen viser, at mange mennesker ikke får hovedpine af chokolade.

Den mest interessante oplysning står måske i det lille afsnit, hvor forfatterne takker for økonomisk støtte til projektet; det var støttet af The American Cocoa Research Institute - eller med andre ord, chokoladeindustrien.

Til toppen

Det er sørgeligt, at Sundhedsministeren ikke mener, det er hendes opgave at kræve en varedeklaration på patientforeninger. Der er lovmæssige krav om varedeklaration på en lang række varer, som vi køber i dagligdagen, f.eks. fødevarer, foder til dyr, elektriske apparater og - selvfølgelig - medicin. Det er vigtigt, at vi som forbrugere kan se, hvad vi putter i munden eller i stikkontakten.

Patienter er forbrugere af den information, som patientorganisationerne udgiver i artikler i medlemsblade eller i tryksager, som uddeles på hospitaler eller via de praktiserende læger. De patientorganisationer, som har rigelige (sponsor)midler, kan producere og uddele et omfattende oplysningsmateriale skrevet i snævert samarbejde med deres sponsorer. Dette oplysningsmateriales lødighed kan være udmærket, men kan også afspejle sponsorens ønsker om, hvad der skal understreges eller udelades. De uafhængige patientforeningers informationsmateriale er måske mindre præsentabelt, men der kan ikke rejses tvivl om hensigten med informationerne.

Det er derfor uforståeligt og utilfredsstillende, at Sundhedsministeren ikke mener, der bør være varedeklaration på patientforeningerne. Hendes svar viser, at det regnes for vigtigere, hvad vi putter i munden og i stikkontakten end den information, vi putter i den øverste del af hovedet. De informationer, vi modtager fra de mere eller mindre sande patientorganisationer, er ofte basis for, hvad vi senere ønsker at putte i munden.

Vi ønsker ikke censur på nogen vis. Alle skal have både lov og ret til at udtrykke sig frit. Vi ønsker kun, at patienter og pårørende let og utvetydigt skal kunne se, om de oplysninger, de modtager, indeholder en skjult reklame for receptpligtig medicin, eller om det er reelle informationer om en sygdom. Dette svarer til, at der skal stå Annonce ved en reklame, som ligner en redaktionel tekst.

Når Sundhedsministeren ikke mener, der er grund til at kræve varedeklaration på patientforeningerne, er det godt, at patientforeningerne selv organiserer sig, så der kan skelnes mellem de sande patientforeninger og lobbyvirksomhederne.

Men det er uforståeligt, at troværdigheden af patienternes informationskilder skal være mindre gennemskuelig end kvaliteten af leverpostej og syltetøj.

Til toppen

Selv med den bedste behandling og supergod medicin tager det en time eller to førend et anfald er under kontrol. Og så er der alle de anfald, som ikke rigtigt pakker sammen, selvom vi tager medicinen tidligt i anfaldet og generelt gør alt det rigtige. Den tid vi bruger på at komme på benene igen, mister vi i aktiv tid – arbejdstid eller fritid.

En migræniker, som har 5 migrænedage om måneden (det er der faktisk mange der har), mister formentlig 10 timers ’aktiv tid’ om måneden, mens vi venter på at behandlingen virker. Det svarer næsten til en hel fridag, eller i hvert fald til en hel arbejdsdag, selv for en relativt mildt ramt migræniker!

Kan vi gøre andet end at acceptere det?

Ja, vi kan

Desværre får vi usigeligt lille støtte fra lægerne til dette. Lægen har travlt, og orker ikke at påtage sig den tidsrøvende opgave at gå ind i jagten på årsager hos den enkelte patient. I stedet skrives en recept. Hurtigt og effektivt for lægen, men ikke for os, som betaler med en dag om måneden eller mere for denne travlhed.

Den manglende lægelige rådgivning om migræne anses ikke som en lægefejl. Vi finder, at det klart er en lægefejl, hvis lægen ikke gennemgår patientens medicinforbrug (bl.a. p-piller og håndkøbsmedicin), eller undlader en snak om triggere, når der kommer en patient som siger ’Jeg tror jeg har migræne’.

Tænk på alt det vi kunne udrette, hvis vi hver for sig fik en ekstra dag hver måned! Lægernes indsats med rådgivning ville komme tifold tilbage i form af vores øgede ’aktive tid’.

Til toppen

Som migræniker er det ikke vanskeligt at sætte sig ind i at masser af uforklarlige smertende anfald kan gøre migrænikeren lidt mindre åben for nye tanker, lidt mindre tilbøjelig til at kaste sig ud i det sidste nye, og generelt lidt forsigtig, for vi ved jo aldrig hvornår næste anfald kommer. Og når anfaldet raser, har vi ikke overskud til ret meget.

Men derfra og til at sige at der er en sammenhæng mellem det at have migræne og de personlighedsændringer som forskerne måler sig frem til, er et langt spring. De personer, som deltager i diverse tests har formentlig taget migrænemedicin i en årrække, og det kan præcist lige så godt være medicinen, som anfaldene, som har fået migrænikerne i gennemsnit til at have lidt større tendens til depressioner, afvigende karaktertræk osv.

Vi har nu haft triptanerne i over 10 år, og vi aner stadig ikke, om de ’laver om på os’ på den ene eller anden måde. Vi vil selvfølgelig gerne kende langtidsvirkningerne, også hvis de giver os ændrede personligheder, men vi vil for alt i verden ikke udstyres med en etikette, som siger at vi er afvigende, fordi vi har migræne, hvis det ikke er tilfældet. Hvis det er medicinen, som gør os anderledes, skal det frem. Hvis det ikke er medicinen, må vi leve med at vi er lidt anderledes. Det har i hvert fald ikke standset store personligheder som f.eks. Charles Darwin, Sigmund Freud, Karl Marx eller Thomas Jefferson (præsident i USA), som alle levede før triptanerne, og som derfor garanteret ikke havde følgevirkninger af disse.

Migrænikerforbundet mener ikke, at der er belæg for at migrænikere er spor anderledes end ikke-migrænikere, rent psykisk, førend der er gennemført studier på migrænikere, som ikke har taget væsentlige mængder medicin.

Så længe disse undersøgelser mangler, forbeholder vi os ret til at antage at det er medicinen og ikke migrænen, som gør os anderledes.

Læs mere om migræne og depressioner her.

Til toppen

Vi har fornemme danske migræneforskere, som bruger masser af tid på at forske for industrien. De gør et godt stykke arbejde, og bliver citeret af danske og udenlandske forskere. Men de bruger alt for megen af deres værdifulde tid på opgaver, som ikke bringer os videre. Vi har brug for forskning, som stiller spørgsmål, som måske ikke har et umiddelbart svar, og som efterhånden giver svar på de spørgsmål, som medicinalindustrien ikke ønsker at sponsorere:

Denne type forskning trivedes i det internationale videnskabelige sundheds-samfund for 30 år siden – dengang der var flere offentlige midler. I dag får vi svar på hvilken type medicin der er bedst, og sporadiske (men værdifulde) oplysninger om hvad der sker i vores krop når et anfald udvikles. Lige netop det, der skal være offentligt kendt for at få godkendelse til den næste generation af lægemidler til symptom-behandling.

Vi er overbeviste om at det er muligt at undgå mange migræneanfald, hvis vi ved tilstrækkeligt om de udløsende faktorer. Og at det er muligt at udvikle medicin, som på simpel vis kan korrigere for vores genetiske ’fejlkodninger’, så vi får færre anfald. Men med de nuværende priser på triptaner er det ikke interessante emner, og industriens forskningspenge må formodes aktivt at undgå disse emner.

Regeringen vil give industrien yderligere indflydelse på hvordan forskningsmidlerne skal fordeles. Det er os der betaler, først for medicinen, og så for bivirkningerne med vores tilværelse, og vi har ingen indflydelse på hvad der forskes i.

Vi må derfor kræve flere offentlige midler til den sundhedsvidenskabelige forskning, til gavn for patienterne. Det er ikke medicinalfirmaernes marketingafdelinger, som skal afgøre, hvad der skal forskes i!

Til toppen

Forskere har længe henledt opmærksomheden på at migræne nok er mere end en ting. Ofte er dette blevet brugt som en undskyldning for grumsede forskningsresultater. Med begrebet samlediagnose er der også mulighed for at der vil komme en opdeling af migræne i mere specifikke typer.

Med lægernes accept af, at migræne kan være en samlediagnose, er det næste logiske skridt at opdele patienterne i grupper, som har samme sygdom, og gentage mange af de eksperimenter, som hidtil har givet mindre klare resultater.

Man kan sammenligne forsøgene, hvor patienterne vælges tilfældigt i en gruppe migrænikere med at man har en pose med blandede bolcher, og gerne vil udtage en prøve af pebermyntebolcher. Hvis man lukker øjnene og vælger, er det ikke sikkert, at resultaterne bliver repræsentative for pebermyntebolcherne. Vil vi have klare forskningsresultater, må forskerne først opdele migrænikerne i dem med pebermyntesmag og dem med appelsinsmag, kongen af danmarks’ og alle de andre.

Desværre er migrænikere ikke så lette at opdele som blandede bolcher. En stor og vigtig udfordring for forskerne er nu at finde egnede karakteristika, som kan klassificere os i de relevante grupper. Migrænikerforbundet har foreslået, at lægernes klassifikation af migræne i fremtiden medtager årsagerne til migræne – hormonsvingninger, fødevarer (opdelt efter om det er tyramin eller phenylethylamin, der udløser anfaldene), sinusmigræne og lys/lyd/dufte), men det er ikke udelukket, at der kan være endnu flere definerbare grupper.

Når vi først har disse grupper er der også mulighed for at finde specifikke behandlinger med færre bivirkninger, til glæde for de mange migrænikere, som i dag undrer sig over, at der ikke i højere grad bruges energi på at finde årsager til anfaldene hos den enkelte.

Vi har ikke brug for at være de blandede bolcher med migræne med og uden aura.

Til toppen

Derfor søger mange migrænepatienter til alternative behandlere, når den traditionelle medicin ikke rigtigt holder, hvad den lover. Hver af triptanerne virker kun på omkring 80 ud af 100 migrænepatienter. De sidste 20 har et problem, og det er forståeligt, at de søger både højt og lavt for at finde en eller anden form for lindring.

Den traditionelle medicin afprøves omhyggeligt i kliniske forsøg både for at finde ud af, medicinens bivirkninger og for at finde ud af om den nu også virker som forventet på en blandet patientgruppe. Forsøgene tilrettelægges, så både læger og patienter ikke ved, om de giver og får virksom medicin eller et uvirksomt præparat (et placebo).

I de allerfleste tilfælde viser det sig, at nogle af de patienter, som fik det uvirksomme præparat også får det bedre. Bare det, at nogen tager sig af dem, taler til dem om deres migræne og i det hele taget tager deres lidelse alvorligt, kan for visse patienter give en tydelig form for bedring. I forsøg med migrænemedicin får omkring 30 patienter ud af 100 det bedre med uvirksomme præparater.

Tilsvarende kan man forvente, at visse alternative behandlinger vil være uden medicinsk virkning, men alligevel have en virkning på omkring en trediedel af patienterne.

For den enkelte patient er det lige meget om bedringen skyldes, at kroppen reagerer på en virksom medicin, eller om bedringen skyldes placebo. Det, at få det bedre, er vigtigt. Derfor må vi tage alle de alternative tilbud alvorligt. Hvis de kan hjælpe visse patienter, er det godt.

Det tyder dog på, at placebovirkningen ikke varer ved. En ny type behandling kan måske være virksom i en periode, men også denne behandling vil virke mindre godt efter et stykke tid. Derfor hører vi mange historier om, at migrænepatienter prøver alle de tilbud, der er på markedet.

Som patientforening kan vi ikke afvise placebovirkningen. Hvis den kan hjælpe bare i en kort periode er den bedre end ingenting for de patienter, som ikke kan finde andre virksomme behandlinger.

Lommesmerterne efter mange alternative behandlinger er et helt andet kapitel. Måske føles de ekstra slemme, hvis man kun har betalt for en placebovirkning og tilhører de 70% af patienterne, som ikke får gavn af den.

Til toppen

Vi ved at migræne er uhyre belastende. Videnskabelige undersøgelser har vist, at en migræniker med mange anfald er lige så hårdt ramt på livskvaliteten som en patient med kroniske rygsmerter. Det er derfor uhyre vigtigt, at lægerne advarer alle kvinder, der af den ene eller anden grund ønsker at tage et østrogentilskud om, at ca. 10% af de, der begynder på denne type behandling begynder at få migræne ca. ½ år efter behandlingens start.

Mange voksne kvinder tager østrogentilskud. Migrænikerforbundet har beregnet, at omkring 65.000 kvinder har migræne fordi de tager østrogener, og derfor er udsat for en reduktion i deres livskvalitet, som svarer til hvad andre får invalidepension for! Alt for mange læger orienterer ikke patienterne om denne sammenhæng. Manglen på orientering kan have mange årsager, men den er under alle omstændigheder ødelæggende for kvindernes livskvalitet.

Der kunne spares mange millioner kr. i tilskud til migrænemedicin hvert år, hvis de 65.000 migrænikere, som får anfald som følge af østrogentilskud, holdt op med østrogenerne og dermed også med migrænen. De penge, der nu bruges til medicintilskud, kunne så bruges til efteruddannelse af lægerne, så de i hvert fald kender nogle af årsagerne til migræne.

Der har været megen debat om patienternes mulighed for at klage over forfejlet sygehusbehandling, men ikke meget om klager vedrørende de praktiserende læger. Manglende information om østrogenernes bivirkningerne er for den pågældende patient lige så alvorlig en forsømmelse som efterladte instrumenter i et operationssår. Klager over denne type lægefejl bør gennemføres, dels for at påvirke de praktiserende læger til at være mere omhyggelige i deres information, dels for at fastslå, at migræne er en alvorlig lidelse, som ikke nødvendigvis er noget man skal affinde sig med.

Til toppen

Men der er stadig en restgruppe, som ikke får nogen hjælp af triptanerne, og som må fægte sig igennem langvarige forsøg med forebyggende medicin, som derefter prøver sig frem (sammen med lægen) med forskellige typer medicin, som slet ikke er godkendt til migræne, eller som vælger at klare sagen på egen hånd, dvs. med håndkøbsmedicin eller alternative behandlinger.

Migrænikerforbundet har ikke løsningen på, hvad der bør gøres for restgruppen. Men vi føler, at en øget tilførsel af ressourcer dels til behandling hos specialister, dels fra medicinalindustrien, nok er nødvendig.

Det er klart, at det er mest attraktivt at finde en medicin, som hjælper de mange – det sælger flest tabletter. Men når man har tjent godt på flertallets sygdom, burde der vel være en moralsk forpligtelse til også at arbejde seriøst på at finde midler, som kan hjælpe restgruppen, som ikke får fornøjelse af triptanerne.

Tilsvarende bør der være ressourcer hos specialisterne til at gå ind i arbejdet med at finde ’løsninger’ til de, der ikke får noget ud af standard-behandlingerne. Det tager tid og det er hårdt arbejde både for læge og patient, men ingen får noget ud af at ’droppe’ de patienter, som ikke reagerer på de gængse behandlinger.

Desværre hører Migrænikerforbundet lidt for tit fra patienter, som føler, at de er opgivet. De bruger selv ordet opgivet. Ordvalget alene burde få både medicinalindustrien og lægerne til at sige: f... nej, opgivet, det er de ikke, det tager bare lidt længere tid, inden vi har endnu et forslag til en behandling.

Opgive en patient – det kan man ikke.

Til toppen

Migrænikerforbundets arbejde kan kun gennemføres med din støtte - bliv medlem eller send et beløb på giro 440 7652.

Opdateret 6. februar 2009.

« TILBAGE