Referat fra Generalforsamlingen (GF)

Migræne danmark

28. april 2022

Indledning

GF blev afholdt online via Zoom, da det på sidste GF blev vedtaget at fortsætte med dette format, på grund af de åbenlyse fordele: Det er nemt for det enkelte medlem at deltage, uanset hvor i landet man bor, og uanset hvordan dagsformen er i forhold til migrænen.

Mødet blev indledt med et foredrag af Beate Vestergaard, der er autoriseret psykolog og specialiststuderende i sundhedspsykologi. Hun har været ansat ved Hovedpineambulatoriet på Sydvestjysk Sygehus siden 2016. Sideløbende med dette, er hun også privatpraktiserende psykolog med klienter inden for det sundhedspsykologiske speciale. Beate har tidligere deltaget i udarbejdelsen af behandlingsretningslinjer for ikke-medicinsk behandling af hovedpiner (2020-2021), og hun deltager aktuelt i udarbejdelsen af vidensrapport for hjernerystelse. Hun underviser og holder foredrag om bl.a. den bio-psyko-sociale sygdomsmodel og psykologisk smertebehandling ved brug af Acceptance and Commitment Therapy.

Foredraget havde titlen ’Målet er at leve’, og omdrejningspunktet var psykologisk smertebehandling – et redskab der kan tages i brug, når man som (især kronisk) migrænepatient må erkende, at man ikke kan blive fri for sygdommen – hvordan kan man så leve bedst muligt med den?

Foredraget blev optaget og kan ses/genses ved henvendelse til forperson Anne Egelund. Migræne danmark siger mange tak til Beate for et fremragende foredrag, og tak til deltagerne for de mange gode spørgsmål.

Herefter indledtes selve Generalforsamlingen:

  1. Valg af mødeleder

Vibeke Bugge Kristiansen blev valgt som mødeleder.

  1. Valg af referent

Malene Brix Pilegaard blev valgt som referent.

  1. Godkendelse af dagsorden

Mødeleder konstaterede at GF var lovligt indkaldt og dagsorden blev godkendt.

  1. Godkendelse af referat fra forrige generalforsamling

Referatet blev godkendt.

  1. Forpersonens beretning 2021

MigræneNyt

Beretningen indledtes med en kort beskrivelse af status for foreningens flagskib: MigræneNyt. Malene Brix Pilegaard, der er bestyrelsesmedlem og skribent på bladet, kunne berette, at bladet for nuværende udkommer tre gange om året – i 2022 vil det være i marts, august og november. Muligheden for at modtage bladet i forskellige formater (på print eller online) har været en stor succes, og fortsættes.

Arbejdet med bladet sigter fortsat på at levere kvalitetsmateriale med opdateret forskning og relevante og aktuelle emner/temaer. Emnerne vælges blandt andet ved at holde fingeren på pulsen i forhold til hvad der fylder hos medlemmerne (blandt andet via Facebook-grupperne). Senest har vi for eksempel behandlet spørgsmålet om tilgangen til de nye forebyggende mediciner, fra forskellige vinkler. Dertil kommer patientberetninger og emner som smertehåndtering, cannabis, migræne i forskellige livsfaser, med mere.

Der blev rettet en stor tak til de faste skribenter: Anne Bülow-Olsen, Gitte Lone Hildebrandt, Malene Brix Pilegaard og Anne Egelund, for det store arbejde.

Dialog og opråb

En af patientforeningernes vigtigste opgaver er dialog med læger og myndigheder. Migræne danmark er fortsat i dialog med bl.a. Hovedpinecenteret og Nationalt Videnscenter for Hovedpine, hvor vi deltager og erfaringsudveksler.

Der er lavet opråb i pressen – eksempelvis om de lange ventetider på forebyggende mediciner.

Bemærk også Annes Blog (skrevet af Anne Bülow-Olsen), som leverer skarpe pointer og indlæg i debatten (som dog ikke nødvendigvis repræsenterer Migræne danmarks synspunkter).

Senest er foreningen blevet involveret i Migræne Topmødet – et arbejde der for Migræne danmarks vedkommende, koordineres af medlem Vibeke Bugge Kristiansen og Anne Egelund, der præsenterede projektet til Generalforsamlingen: Det blev beskrevet som ’lobbyisme i højeste grad’, forstået på den måde, at det er patienternes synspunkt der er den drivende kraft. Konkret har fire farmaceutiske virksomheder rakt ud til flere foreninger, og Dansk Hovedpine Selskab er også involveret.

Topmødet handler om at sætte fokus på migræne, herunder i et samfundsøkonomisk perspektiv, hvor nyere undersøgelser viser, hvor enormt dyrt det er at lade området gå mere eller mindre upåagtet hen – eller hvor meget gevinst der kunne opnås, både individuelt og for samfundsøkonomien, hvis opmærksomhed og behandling prioriteres.

Der bliver produceret nogle små videofilm med patienthistorier til topmødet, og til selve topmødet vil en række profiler indenfor området blive inviteret, herunder en række politikere. Topmødet forventes at blive afholdt i september 2022 og finde sted på Børsen.

Sociale medier og rådgivning

Den livlige aktivitet på vores hjemmeside og i vores facebookgruppe fortsætter, Migræne danmarks facebookgruppe er nu oppe på mere end 2.300 medlemmer.

Vi har fået en Instagram-konto som gerne må promoveres yderligere af medlemmerne. Stor tak til frivillig Malene Hoberg for indstatsen.

Anne Egelund og Anne Bülow-Olsen leverer fortsat rådgivning til de medlemmer, der har brug for det.

Foredrag og andre aktiviteter

Foreningen har som altid arrangeret nogle oplæg og foredrag i det forgangne år: Et online foredrag med psykolog Dorte Kjeldgaard om smertehåndtering d. 22. april 2021; et foredrag med professor Rigmor Jensen om de nyeste behandlingsmetoder i Roskilde d. 27. oktober 2021; og et online foredrag med Gitte Lone Hildebrandt om kost og migræne d. 22. november 2021.

Regnskab og budget i hovedtræk

Regnskabet viser for første gang i flere år et overskud (8988 kr.). Detaljer kan ses på hjemmesiden. Det har været en meget vigtig opgave for bestyrelsen at få rettet op på økonomien. Anne Egelund gennemgik herefter budgettet overordnet.

  1. Godkendelse af revideret regnskab

Regnskabet blev godkendt.

  1. Revision af sponsorregler

Dette punkt var egentlig udgået/udskudt for nuværende, men tankerne bag, blev kort præsenteret: Sponsorreglerne er pt ret stramme, og givet foreningens økonomi og ønsker om flere aktiviteter til glæde for medlemmerne, er tiden måske kommet til at diskutere om de skal blødes op, så vi kan indgå i meningsfulde samarbejder, uden at gå på kompromis med foreningens uafhængighed.

  1. Valg af bestyrelsesmedlemmer

Anne Egelund var på valg (genopstillede)

Hanne Lutz var på valg (genopstillede ikke)

Mille Johnsen ønskede ikke at fortsætte – og dermed var hendes bestyrelsespost ledig

Vibeke Bugge Kristiansen meddelte sit kandidatur til bestyrelsen og gav en kort præsentation af sig selv: Vibeke er selv kronisk migræniker, men godt hjulpet af medicinen. Den egentlige motivation for at stille op, er en stor indignation og frustration i forhold til behandlingsforløbet for hendes søn, da han var allerhårdest ramt af migræne for år tilbage. Han har det heldigvis godt i dag, men oplevelserne har givet Vibeke lyst til at gøre en indsats for at fremme migrænesagen gennem Migræne danmark.

Anne Egelund blev genvalgt og Vibeke Bugge Kristiansen blev valgt ind som nyt bestyrelsesmedlem. Tillykke til Anne og Vibeke – og til Migræne danmark!

Mange tak til Mille og Hanne for deres store indsats for foreningen!

  1. Valg af suppleanter

Der var ikke nogen der ønskede at stille op, men man er altid velkommen som frivillig, og man kan kontakte Anne Egelund på info@migraeniker.dk

  1. Evt. valg af revisor og revisorsuppleant

Migræne danmark fortsætter med den nuværende revisor, der gør det godt og billigt.

  1. Indkomne forslag

Der blev spurgt til et tidligere forslag om at uddele et gratis blad til lægekonsultationer med ’highlights’ fra MigræneNyt. Der har indtil videre ikke været ressourcer til at gå videre med den gode idé, men det bliver forhåbentlig en mulighed i fremtiden.

Muligheden for at uddele Migræne danmarks foldere ud i blandt andet lægekonsultationer, er der fortsat. For at få udleveret foldere, kan man henvende sig til forperson Anne Egelund.

  1. Eventuelt

Der var ikke noget til eventuelt.